Аутизм: таблетка против раздражающего звука

В 2008 году в Нидерландах антипсихотики принимали около 30.000 детей. Это в три раза больше, чем в 1999 году. Нидерландское общество аутизма организует обмен опытом среди родителей детей с аутизмом

Дочка Мариски ван Доорн стала намного лучше на антипсихотике риспердале (Risperdal). Девочке девять лет, она – ''классический аутист''. Любой раздражитель, любой звук ''проходит внутрь''. Ее мозг не способен фильтровать раздражители. И поэтому у нее уже не первый год в течение дня случаются приступы гнева – примерно три раза в день. Это случается, если ее брат или сестра, или одноклассник слишком шумят. Или если машина, доставившая в магазин по соседству фрукты, медленно пятится назад и дает соответствующий предупредительный сигнал (пиип! – пиип! – пиип!). Благодаря каждодневному приему риспердала она может лучше регулировать свои эмоции, и у нее теперь случается один приступ гнева в два дня.

Но на риспердале она располнела. Это лекарство усиливает аппетит. Не так давно она также начала принимать консерту (Concerta) – препарат амфетаминового ряда, как риталин (Ritalin) (в РФ запрещен как наркотик – прим. перев.) – который опять-таки приглушает в головном мозге ''входящие'' раздражители. Например, звуки и движения в заполненном школьном классе. Побочным эффектом консерты является снижение аппетита. И таким образом девочка вернулась к своему прежнему весу.

За последние десять лет количество детей, принимающих антипсихотики, увеличилось в три раза и достигло в 2008 году 33.000 человек. Это следует из цифр Фармацевтического общества. Прежде всего, здесь речь идет об аутичных детях. Как показывает практика детских психиатров, тревожные или агрессивные аутитичные дети хорошо отвечают на пару капель антипсихотика в день. В целом, эти препараты не испытаны на детях (только на взрослых), и поэтому последствия их долговременного применения неизвестны. Для аутизма – наследственного отклонения в головном мозге – лекарства не существует. По данным Совета по здравоохранению, в 2009 расстройства аутистического спектра охватывают примерно 1% всех детей.

И хотя у детских врачей может быть очень позитивный опыт использования антипсихотиков у детей с аутизмом, для родителей это всегда трудное решение. А не разовьется ли у моего ребенка зависимость? Не нанесу ли я хронического вреда своему ребенку? Каковы побочные эффекты? Повлияет ли это на его характер? В Нидерландском обществе аутизма нередко звучат подобные вопросы родителей, рассказывает директор организации Фред Стекеленбург. Общество не советует родителям соглашаться или не соглашаться на лекарства для ребенка. Но оно связывает своих новых членов с родителями, обладающими большим опытом взаимодействия с аутичными детьми, а также опытом использования лекарственных препаратов.

Например, с Мариской ван Доорн. У нее трое детей – одиннадцати, девяти и шести лет. Все дети – аутисты. С ней самой все в порядке, а бывший муж был аутистом. Она рассказывает, что ведение домашнего хозяйства в доме с тремя аутистами – дело очень непростое. Если один начинает пронзительно кричать, потому что поступает слишком много раздражителей, то другой закрывается в туалете, потому что не переносит этого крика. ''Через полчаса я говорю, что дверь следует открыть, потому что туалет нужен и другим''. Или если один бьется головой о подушку – иногда по часу – то другого это злит. Иногда дети остаются на ночь у отца, но он не может выдерживать одновременно более одного ребенка, и то – не более одной ночи. Потому что он сам очень плохо переносит все эти раздражители. Мариска живет на пособие в одном из городов в западной части Нидерландов. У Тимо, ее младшего, аутизм в сочетании с легкой интеллектуальной недостаточностью. В младенческом возрасте он много плакал и мало спал. Кормить его грудью она не могла, потому что он не выносил физического контакта. В трехлетнем возрасте он спал ночью всего 4 часа. И Мариска, соответственно, тоже. Мы начали ему постепенно давать антипсихотик дипипирон (Dipipiron). На нем ребенок стал спокойнее и лучше спал. Я, соответственно, тоже. И это очень радовало''. Сейчас он получает риспердал и риталин, и у него все хорошо. ''Он – солнышко в нашем доме''.

Или вот другая семья: все четверо детей Клазины Бонтеку – аутисты. Ее старшему сыну назначили антипсихотик в возрасте 10 лет. Когда родители были очень обеспокоены: ''Мы боялись, что у мальчика возникнет зависимость от лекарства, или что он перестанет быть самим собой. Что делать в таких случаях? Но мы могли каждый день звонить нашему психиатру, если у нас были какие-то вопросы относительно побочных эффектов. А наш сын на лекарствах стал спокойнее. И не пинает больше в школе стулья и столы''. Зависимости у него не возникло, потому что антидепрессанты и антипсихотики, в отличие от снотворных препаратов, зависимости не вызывают.

Это было десять лет назад. За это время ее дети уже перепробовали самые разные психиатрические препараты. Некоторые были эффективны, некоторые – нет. Но практически все они давали побочные эффекты: кожные высыпания, тремор, усиление или снижение аппетита. ''Если это продолжается слишком долго, или если ребенок от этого очень страдает, то прием лекарства надо прекратить, и искать другой препарат''. Ее второй сын, которому 18 лет, все перепробовал, но сейчас ничего не принимает. Он получает высшее техническое образование, и у него все в порядке.

Это всегда вопрос взвешивания достоинств и недостатков приема лекарств, говорят обе матери. Бонтеку: ''Наш старший чувствовал себя очень несчастным в возрасте 10 лет. Ему не хотелось жить, потому что он не вписывался в группу. Когда твой ребенок настолько несчастлив, то ты думаешь, что делать нечего, остаются лекарства''.

Вторая дочка Мариски ван Доорн – девочка с высоким IQ – хорошо понимает, что она не такая, как другие дети в школе. Она учится в обычной школе и получает дополнительное педагогическое сопровождение, обеспеченное дополнительным индивидуальным бюджетом, законодательно обеспеченным государством на эти цели. ''Мне бы очень хотелось, чтобы она осталась в этой школе, и не перешла в систему специального обучения, потому что она всегда копирует поведение других. В школе она все время тянется за другими детьми, чтобы соответствовать. Там все хорошо, а дома она отреагирует свою фрустрацию''.

Бонтеку и ван Доорн стали экспертами в области обращения с аутичными детьми. Они заняты с ними день и ночь. Трудовая занятость для них невозможна.

Несмотря на успокоительный эффект различных лекарств, повседневная жизнь в домашнем хозяйстве Бонтеку и ван Доорн – это одно непрерывное упражнение в покое и упорядоченности. ''Каждый день все должно быть абсолютно одинаковым. Каждый день они отправляются в школу тем же маршрутом. И если на дороге ремонт, то дети ее уже не узнают. Одна деталь не на месте, и потеряно знание всего''.

Клазина Бонтеку за многие годы усвоила, что лучший способ успокоения – прогулка. ''Если у кого-то начинается приступ гнева с расшвыриванием вокруг предметов, я беру велосипед, и мы час ездим на велосипеде. А когда возвращаемся домой, они уже успокаиваются. ''Все хорошо, мам, моя голова опять свободна,'' – говорят они.

Х Х Х

Всему свое время и место

Йоке – домохозяйка (53 года). Ее муж Вальтер (54 года) преподает в системе среднего профессионального образования. Сын Густав (20 лет) учится в консерватории, играет на трубе и живет в центре Девентера в квартире вместе с другим молодым человеком-соседом. Старший сын Михел (22 года) работает на неполную ставку пекарем и все еще живет с родителями. У Вальтера, Густава и Михела аутистическое расстройство.

Вальтер: ''По-видимому, мальчики получили это от меня. Я узнал о своем аутистическом расстройстве только четыре года назад. А до того 50 лет просто жил, ни о чем не беспокоясь. А потом, вот, поставили диагноз''.

Йоке: ''Тогда все как-то встало на свои места. Стало понятно, почему всегда все должно было быть так, как хотел Вальтер, иначе он чувствовал себя некомфортно''.

Вальтер: ''Я не считаю, что здесь все заорганизовано. Но посмотрите: вот Йоке иногда ставит компакт-диск Норы Джонс на букву Н (Нора). А я считаю, что он должен стоять на букву Д. Иначе я не смогу его найти''.

Йоке: ''Здесь в доме все структурировано. В ванной комнате стоят разные корзины для одежды в стирку, помеченные разными пиктограммами, чтобы сразу было видно, что и куда следует положить. В нормальной семье будет одна корзина для стирки''.

Вальтер: ''Йоке считает, что какую-то одежду следует стирать отдельно от другой. Так что мы отправились в магазин и купили эти большие корзины: одна – для белого, одна – для цветного, одна – для красного и одна – для носков. Так что сейчас все организовано. И это удобно''.

Йоке: ''Если он чего-то хочет, то мы делаем так, как он хочет. Я не знаю, как по-другому. Вальтер был моим первым молодым человеком, мне не с кем сравнивать''.

Вальтер: ''То, что у других само собой разумеется, для людей с аутизмом – предмет для обдумывания. С Густавом у меня хороший контакт, а вот с Михелем – нет. Нам пришлось учить его смотреть в глаза собеседнику при разговоре. И любые изменения для него всегда были трудны. Чтобы перевести его с грудного кормления на искусственное понадобились месяцы''.

Йоке: ''Если мы меняли что-то в его спаленке, он дни напролет был сам не свой. Отношения с другими детьми тоже были не в порядке. Его приятели приходили, но он с ними не играл. Он сидел рядом и играл сам с собой, в одиночку''.

Вальтер: ''Он хорошо считал, а вот с языком было не очень хорошо.

Йоке: ''В школе нам говорили, что его следует перевести в систему специального обучения. Но, на наш взгляд, это слишком. Его протестировали, и оказалось, что у него контактное расстройство аутистического спектра – неуточненное общее расстройство развития (PDD-NOS). Тогда ему было семь лет''.

Михел: ''Мне нравится упорядоченность. Если меня сейчас спросить, что я буду делать на этой неделе, то я отвечу с точностью до часа. Если вдруг что-то меняется, то все срывается''.

Йоке: ''Тогда нарушается равновесие''.

Михел: ''В пекарне, где я работаю, я точно знаю, что и когда я собираюсь делать. Но две недели назад мой хозяин заболел. Он позвонил и попросил меня, не смог бы я выйти в свой выходной и заменить его. Тогда у меня как будто бы пружина срабатывает, и все планы на неделю рассыпаются''.

Йоке: ''Густав намного более открытый, чем Михел. И любит поговорить. Но ребенком он был какой-то не такой. Его много исследовали, но только в 15 лет поставили диагноз – синдром Аспергера''.

Густав: ''В то время это было так: ты – странный, но мы не знаем, что это. Я все еще считаю, что ничем не отличаюсь от других''.

Вальтер: ''Мы это не выставляем наружу. На моей работе ничего об этом не знают, и я хочу, чтобы так и было дальше. Дома ситуация другая. Есть вещи, которые я должен делать сам. По пятницам я мою душевую кабину. Это занимает час, потому что я мою фундаментально. Иногда я сам себе задаю вопрос: нужно ли это? Но я очень удовлетворен, если сделал работу на 100%''.

Йоке: ''Скорее на 150%''.

Вальтер: ''Или пятно на зеркале. Их быть не должно''.

Густав: ''На мой взгляд, нет нужды доводить все до совершенства, но дома слово папы – закон. Кто и когда идет в душ – во всем жесткий порядок. Завтрак обязательно точно в 7.15. Если на две минуты опоздал – получай подзатыльник. Этого я выдержать не мог''.

Вальтер: ''Густав и я похожи. Он, как и я, может быть очень целеустремленным. Это тоже одна из особенностей аутизма – не сдаваться, но идти и идти вперед. Так что мы тянули в разные стороны. О достижении договоренности не могло быть и речи''.

Густав: ''Я люблю свободу. Посидеть с друзьями в баре, попить пива. Это не разрешалось''

Йоке: ''Муж и жена должны придерживаться одной позиции. Если муж говорил ''нет'', то я тоже говорила ''нет''.

Густав: ''Мне это все больше не нравилось. В 16 лет я ушел из дому''.

Йоке: ''Это было лучше для всей семьи. В доме была кризисная ситуация''.

Густав: ''У меня была возможность поселиться с другими аутичными подростками на территории психиатрического заведения. Я всегда мог уйти с территории, от меня только требовалось предупреждать, если я отлучался. У меня была полная свобода''.

Вальтер: ''В то время мы виделись, наверно, раз в месяц. Но через полгода контакт улучшился''.

Густав: ''Я думал, что если я вернусь к родителям, то опять попаду в ту же жесткую структуру. Это особенно заметно сейчас, когда я прихожу в гости. Я перестал быть частью семьи''.

По материалам:

Pillen tegen piepgeluid. – NRC Weekblad, 19.09.09, p.22-23.

Alles heeft z’n tijd en plek. – De Volkskrant, 09.10.09, p. 47.